长春祛白癜风整形医院,

0 2024-05-08 20:39:58

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全中国有7000多种罕见病,你知道的有哪些?

我不知道我哥哥的事什么病,反正三十多年了,浑身无力,有知道的可以告诉我

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开始发现的时候是十二岁,觉得我哥和别的小孩不一样,浑身软,走路后脚跟不挨地,一腿就倒,我爸爸和妈妈带着去各大医院还有练气功的地方,都看了,浑身上下让医生割肉做研究,也没研究出个所以然,现在越来越严重,已经生活不能自理,上厕所也需要我爸爸背着去,后来自己动不了导致血液不流通,小腿溃烂不愈合,每年还得去医院待上个个把月,就现在还在医院住着,很心疼爸爸妈妈和哥哥,有知道他是什么病或者有类似病例治好的,请回复我一下,谢谢

说几个儿童的罕见病:

“瓷娃娃”——成骨不全症

成骨不全症又称脆骨病,普遍表现为骨脆弱和骨畸形,一个拥抱或是一次大笑都可能造成患者骨折,如不及时治疗将终生残疾,目前尚无治愈方法。

“月亮的孩子”——白化病

白化病多为常染色体隐性遗传,患者的皮肤和毛发呈白化现象,易晒伤,大多有眼球震颤、怕光、视力低下等问题,且目前无有效的治疗方法。

不食人间烟火的孩子——苯丙酮尿症

前不久霍金的去世,再次把“渐冻症”推到了聚光灯下,加上2014年“冰桶挑战”这项从美国传来的公益活动,让更多人知道了被称为“渐冻人症”的这个罕见病。

罕见病又称“孤儿病”,是发病率极低,但病种繁多、症状严重的一类疾病。根据中华医学会医学遗传学分会提出的中国罕见病定义,罕见病即患病率低于1/500000或新生儿发病率低于1/10000的疾病。但一旦发生,对于每个面对的家庭而言却是百分之百的概率。从这一点上来看,罕见病离我们每个人都不遥远。

约有80%的罕见病由基因缺陷导致,仅有不到5%的罕见病能有效干预或治疗,所以做好基因水平的诊断工作对预防罕见病至关重要。

罕见病患者人数太少,尤其是单种疾病的情况下,加之现状是没有高水平的医生能够认识、诊断、治疗罕见病,也没有罕见病特效药物。这就导致这样的一类人群在生活、就业、医疗等诸多方面会面临很多困难。

2018年2月27日,《2018中国罕见病调研报告》表明,公众对罕见病的认知和了解程度较低,存在诸多误区,但态度较为友善。患者治疗状况和生活质量堪忧,亟须社会各界的关注和支持。

根据上海市主要罕见病名录(2016年版),将以下56种疾病列为罕见病

精氨酸酶缺乏症

非典型溶血性尿毒症

谢Weicheq1的邀请。先说说印度有一种罕见的遗传病,有一男子1岁起,就开始停止生长,直到成年期也长不大。在中国有千百种大、小疾病缠着人类,使人们被各种难以治愈的病痛所困扰、缠绕着……常见的几种如下:脊髓截瘫、白斑病、斯蒂尔病、鼻咽癌、胰腺癌、宫颈癌、子宫肌瘤、盆腔炎性疾病、白血病、肺癌、肠癌、心脏病、高血压、糖尿病、肝腹水、各种不明原因腹痛等症状,就祥细列举了,反正人的一生,是艰苦的一生,吃五谷杂粮,都会生灾害病,尽量生活起居规律,饮食正常、加强运动锻炼、注意卫生、保护身体、具备爱心,养成良好的生活习惯。不挑食、少吃油条、少糖、少盐,多吃豆类、绿叶蔬菜和瓜果。讲究卫生、保证充足睡眠、不争名、不争利、不妒忌人、不生气、尊老护小。一生当中以小动物为伴,可以长寿的,保护身体不受伤害,加强体育锻炼,才能有一副好身板,才能不让各种疾病所缠绵。有个好心情,建立友谊情,唱歌、旅行都会长寿、不生病。让千百种罕见病远离人群,中国人民站立起来了,永远不会被疾病打垮,即使有病,也有先进的医疗设备治愈,人们有顽强的毅力战胜顽疾,百病消除!!!

曾国藩为何很少亲临战场指挥?搞好后勤是不是非常重要?

(1)一介书生,手无缚鸡之力,一个老农一锄头就能结果了~(2)这就是读书人厉害之处,曾是个帅才,军事战略家,不需要也不能上一线,他也试过,每每上战场必败,后来干脆不上战场了~(3)大炮一响,黄金万两,即使现代战争,也是打的国力,俄罗斯处处低美国一筹,就是经济太烂,自顾不暇,秦赵长平之战历事3-4年,最终赵国不敌,也是无粮草为继,秦国有巴蜀之利,粮草尽管也吃紧,但挺得比赵国长!

曾国藩是湘军统帅而不是将领,统帅与将领之间的责任分工大有不同。作为一名统帅,最重要的职责是能够运筹帷幄、制定战略、统筹全局。而作为一名将领,最重要的拥有上阵杀敌的本领和杰出的临战指挥能力。曾国藩并不是没有亲临过战场指挥,只不过结局都不太美好,以致于后来曾国藩坚决不再亲临战场。来看看湘军组建初期,曾国藩亲临战场指挥的两场战役:

靖港水战

1854年4月的靖港之役被视为湘军组建后的首战,靖港是长沙城外湘江沿岸的军事重镇,当时曾国藩收到假情报说太平军只有五百余人驻扎于此,于是率领水陆大军五千余人直扑靖港,不料遭到太平军石祥桢部埋伏在附近铜官山上的大队人马袭击,湘军顿时大溃,争相渡浮桥逃命,曾国藩立旗于浮桥前,声称“过旗者斩”。不料,湘军士兵充分发挥创造性思维,绕过旗杆奔上浮桥。曾国藩羞愤难当,跳江自杀,被部下救起。逃到长沙之后,曾国藩写下遗书,准备再度自裁,闻讯赶来的左宗棠对他一顿臭骂,恰逢塔齐布率领湘军偏师在湘潭取得十战十胜的大捷,曾国藩这才转忧为喜。

九江湖口战役

1855年1月,从武昌顺江而下的湘军到达九江上游,对湖口、九江发动进攻,太平军占据有利地形坚守,湘军进展不利。太平军西征统帅石达开设计用运粮船引诱湘军水师的舢板(用于攻击的轻舟)进入鄱阳湖内,待舢板全部进入内湖后,太平军用船只在湖口紧急架设起两座浮桥,桥上安放火炮,将湘军水师分隔成内湖外江两个部分。紧接着,太平军出动水师攻击外江上的湘军战船,没有舢板的湘军战船犹如失去牙齿的老虎,遭受重创,曾国藩的座船也被太平军缴获,曾国藩投江获救,又打算策马赴敌而死,被部下极力劝阻,乘坐小船逃离战场。

自此,曾国藩总结出每次亲临战场则战役必败无疑,从此决定不再亲临。说来也怪,后来九江果然被胡林翼率湘军攻陷。此后,无论是安庆之围,还是天京之围,曾国藩都等到城池被攻陷以后才前往。

后勤物资是决定战役胜负的重要因素之一,所以搞好后勤当然非常重要。所谓“兵马未动,粮草先行”,良好的后勤保障机制和充足的物质供给不仅直接影响战场形势,而且可以鼓舞士气,坚定信念,勇往直前。只不过曾国藩退居幕后可不光只是搞后勤工作,制定战略,步步进逼,以期传檄而定,不战而屈人之兵才是一位统帅最重要的任务。

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